Близнаци от Ню Джърси получават съвпадащи сърдечни операции след диагноза синдром на Марфан: `По-добър живот`

Идеята, че близнаците вършат всичко дружно, дава отговор на нов стандарт.

Идентичните братя близнаци Пабло и Хулио Делсид, 21, претърпяха съвпадащи сърдечни интервенции в същия ден след диагностицирането на синдрома на Марфан.

Двойката от Доувър, Ню Джърси, беше предизвестена за риск от синдром на Марфан, тъй като множеството от членовете на фамилията им също го имат, споделиха близнаците пред Fox News Digital в изявление пред камерата.

„ Ние сме петчленно семейство.. Имам две по-големи сестри, които го имат ", сподели Хулио Делсид. „ По-големият ми брат не го има толкоз... Но имам и други членове на фамилията, които също го имат – съвсем цялото ми семейство от страна на майка ми. “

Отляво надясно, Пабло Делсид и Хулио Делсид честват Коледа с някои от членовете на фамилията си. (Пабло и Хулио Делсид)

„ Това е доста генетично “, добави Пабло Делсид. „ Когато бяхме по-млади и за първи път ни сложиха диагноза, никой не знаеше какво е това. “

Той добави: „ Никой не знаеше, че го има, до момента в който не започнаха да идват проби и те споделиха: „ Да, това е много генетично. Всеки би трябвало да се тества. “

Какво е синдром на Марфан?

Fox News Digital беседва с доктор Бенджамин Ван Бокстел, хирургичен шеф в Atlantic Aortic Center в Morristown Medical Center, в настрана изявление за състоянието; той извърши интервенциите на близнаците.

Сърдечно-съдовият хирург сподели, че до момента в който синдромът на Марфан е най-вече генетичен, той може да се появи и случайно. Това е недостатък на гена, който основава съединителната тъкан в човешкото тяло, сподели той.

„ Тъй като това е необятен недостатък в тези съединителни тъкани, той може да засегне доста разнообразни елементи на тялото ", сподели той. „ Така че това може да е на всички места от очите до гръбначния дирек и … сърцето. “

„ Най-опасният признак, който може да развиете със синдрома на Марфан, е разширение на аортата, по-специално в корена, “ добави той.

Ван Бокстел сподели, че коренът на аортата при синдрома на Марфан може да се разшири или разшири, което може да аргументи " неотложно съдбовно " скъсване или скъсване.

Ван Бокстел държи " модел с тръбна форма на присадка, употребен по време на интервенция на щадящ корен на клапа, при която хирургът „ заменя корена на аортата и по-късно ръчно зашива листче по листче вътре в тази присадка “. (Angelica Stabile/Fox News Digital)

" Или може да аргументи нещо, наречено аортна дисекация, което също е евентуално доста съдбовно, и се трансформира в незабавна хирургическа интервенция ", сподели той. „ Така за жалост умират доста хора, които имат синдром на Марфан. “

Много от тези хора даже не знаят, че имат синдрома, означи Ван Бокстел.

Клапа - щадяща коренова процедура, осъществена преди дисекация на разширена аорта, може да бъде животоспасяваща интервенция.

Според Ван Бокстел синдромът на Марфан може да бъде сложен за забелязване, защото постоянно се характеризира с постоянно срещани признаци като болежка в гърдите, неприятно зрение — или да сте висок и да имате дълги крака.

„ Когато имате аневризма [от] разширена аорта, това нормално е асимптоматично, което значи, че не чувствате безусловно нищо “, той споделих. „ Чувствате се изцяло добре … Болестта на аневризмата е тиха, протича безсимптомно — което може да бъде в действителност рисково. “

Отляво надясно Хулио Делсид, майката на близнаците, Бетулия Миранда и Пабло Делсид си вършат селфи. (Пабло и Хулио Делсид)

Пабло Делсид от своя страна сподели, че „ не можете да почувствате доста, когато израствате в това положение “.

Той добави: „ Какво не знаехме, че телата ни се трансформират... явно с височината, зрението, дължината на ръцете, стъпалата, краката, даже с гърдите ни. "

Операция на същия ден

Майката на близнаците, Бетулия Миранда, имаше незабавна процедура на 8 октомври 2023 година, откакто получи аортна дисекация, която момчетата описаха като „ мъчителна “ за нея.

След интервенцията на майка им беше сполучлив, близнаците взеха решение да потърсят превантивна интервенция, осъществена от доктор Ван Бокстел – само че единствената им молба беше да го създадат дружно.

„ Разбира се, те си споделят: „ Можем ли да отидем в по същото време?' ", сподели докторът със смях.

Ван Бокстел, самият татко на близнаци, сподели, че двойната интервенция е като " нищо, което в миналото съм правил. "

Той сподели: „ Правил съм тази процедура стотици пъти. Но да я направя един след различен на братя близнаци – това беше прекарване, това е несъмнено. “

Беше решено Пабло Делсид да отиде първи, защото той е роден пет минути преди брат си, следван от Хулио Делсид няколко часа по-късно.

Хулио Делсид, вляво, и Пабло Делсид претърпяха сърдечна интервенция на януари. 5, 2024. (Пабло и Хулио Делсид)

„ Ние постоянно вършим всичко дружно “, сподели Пабло Делсид. „ Живеем дружно, прекосяваме през всичко заедно… Не мислехме, че можем да създадем интервенцията дружно, само че всичко [бе] сполучливо. “

Близнаците се съгласиха, че се усещат „ по-безопасни “, знаейки, че са преминавайки през процедурата дружно.

„ Чувствате, че няма да загубите този човек “, сподели Хулио Делсид. „ Те се придържат към вас, един до друг. “

" Болестта на аневризмата е тиха, тя е безсимптомна - което може да бъде в действителност рисково. “

Пабло Делсид добави: „ Сякаш инстинктивно ти споделя: „ Добре, в случай че аз съумея, и той ще успее “. “

В деня на интервенцията, 5 януари 2024 година, Ван Бокстел и неговият екип разграничиха близнаците един от различен благодарение на цветно кодирани гривни на глезена.

Хирургът акцентира рядкостта на двойна сърдечна интервенция на близнаци, изключително при такива млад на 21 години. „ Това е като най-хубавото проучване на близнаци “, сподели той.

Хулио Делсид се пошегува, че той и брат му „ в никакъв случай не се разделят “. (Пабло и Хулио Делсид)

Решено е, че Пабло Делсид ще отиде първо на интервенция, защото е роден пет минути преди брат си. (Пабло и Хулио Делсид)

Ван Бокстел сподели, че е било „ ужасно “, когато е схванал, че сърцата на братята също са идентични.

" Знаех, че може да са разнообразни от вътрешната страна, само че се оказа, че са безусловно идентични ", сподели той.

Хулио Делсид сподели, че е " шокиран ", че хирург като Ван Бокстел можеше да поеме и двете интервенции една до друга.

„ Той направи най-хубавото, на което беше кадърен “, сподели той. „ Той сполучливо избави нашите аортни клапи, заменяйки аневризмата... Бяхме доста признателни. “

Повече за Марфан 

Синдромът на Марфан визира към един на 5000 души, съгласно Ван Бокстел и визира еднообразно мъжете и дамите.

„ Около 75% от тези случаи са генетични “, сподели той. „ Но към 25% от случаите на Marfan в действителност не са наследени. Те не са от родител. Те са спонтанна разновидност. “

Заедно с разширения аортен корен ( разширена аорта) или тясна дисекация (разкъсване на артерия), пациентите също са изложени на риск от спукана клапа, което може да докара до признаци на сърдечна непълнота като зной, болежка в гърдите, замаяност и некадърност за осъществяване на естествена активност при изпитание, Van Boxtel споделих.

Тъй като синдромът на Марфан постоянно е мъчно да се забележи на повърхността, близнаците Делсид подчертаха какъв брой е значимо да се изследват, изключително за тези в латиноамериканските и испаноговорящите общности.

Хулио Делсид сподели, че тези, които са изложени на риск от синдром на Марфан, би трябвало „ да отделят време, с цел да се прегледат. “ (Пабло и Хулио Делсид)

„ Доста е смъртоносно “, сподели Пабло Делсид. „ Почти загубихме майка си и това беше травматично прекарване. “

Хората със признаци или с фамилна анамнеза за синдром на Марфан би трябвало да се обучат по какъв начин най-добре да предотвратят аневризма и да се свържат с кардиологичен екип, Хулио Делсид повтори.

„ Просто е доста значимо да отделят време и опция да получат най-хубавото лекуване, което биха могли да получат, тъй като в случай че чакат, следствията ще настъпят по-късно ”, сподели той.

„ Не се опасявайте от нищо. Просто отделете време, с цел да се прегледате и да получите помощта, от която се нуждаете, с цел да живеете по-добър живот. ”

Поглед напред с нова вяра

Със напрежението от сърдечната интервенция зад тила си, близнаците споделиха, че чакат с неспокойствие да излязат на открито, да спортуват и да се упражняват повече, в сравнение с са можели преди.

" И двете им клапи бяха избавени “, сподели Ван Бокстел. „ В края на краищата те не протекоха. Всички неща, които търсим при един доста сполучлив ремонт, те имаха и те ще продължат да живеят естествен, здравословен живот. “

" Това е доста сериозен проблем... само че има налична предварителна защита и в случай че я вземете в верния миг, тя може да бъде доста сполучлива. "

Той сподели, че се надява, че " тези клапи ще устоят в действителност, в действителност дълго време, в случай че не и до края на живота им. Сега са доста по-добре, в сравнение с са се разхождали с аневризми. "

Ван Бокстел благодари на екипа си за оправянето със комплицираните интервенции в същия ден на млади мъже с „ целия живот пред тях “.

Д-р. Бенджамин Ван Бокстел е сърдечно-съдов хирург и хирургичен шеф на Атлантическия аортен център в Медицински център Мористаун. (Атлантическа здравна система)

Фондация Марфан разполага с разнообразни запаси за пациенти на всички стадии на болестта, лекарят маркирано.

„ Не мога да подчертая какъв брой е значимо пациентите с аневризми да бъдат прегледани от хирург или екип, който се усеща комфортно да извърши това “, сподели той.

„ Това е доста, доста сериозен проблем … само че има налична предварителна защита и в случай че я вземете в верния миг, тя може да бъде доста сполучлива. “

Анджелика Стайбъл е начин на живот публицист за Fox News Digital.

Източник: foxnews.com