Близнаци от Ню Джърси получават съвпадащи сърдечни операции след диагноза синдром на Марфан: `По-добър живот`

Идеята, че близнаците правят всичко заедно, отговаря на нов стандарт.

Идентичните братя близнаци Пабло и Хулио Делсид, 21, претърпяха съвпадащи сърдечни операции в същия ден след диагностицирането на синдрома на Марфан.

Двойката от Доувър, Ню Джърси, беше предупредена за риск от синдром на Марфан, защото повечето от членовете на семейството им също го имат, казаха близнаците пред Fox News Digital в интервю пред камерата.

„Ние сме петчленно семейство .. Имам две по-големи сестри, които го имат", каза Хулио Делсид. „По-големият ми брат не го има толкова... Но имам и други членове на семейството, които също го имат – почти цялото ми семейство от страна на майка ми.“

Отляво надясно, Пабло Делсид и Хулио Делсид празнуват Коледа с някои от членовете на семейството си. (Пабло и Хулио Делсид)

„Това е много генетично“, добави Пабло Делсид. „Когато бяхме по-млади и за първи път ни поставиха диагноза, никой не знаеше какво е това.“

Той добави: „Никой не знаеше, че го има, докато не започнаха да идват тестове и те казаха: „Да, това е доста генетично. Всеки трябва да се тества.“

Какво е синдром на Марфан?

Fox News Digital разговаря с д-р Бенджамин Ван Бокстел, хирургичен директор в Atlantic Aortic Center в Morristown Medical Center, в отделно интервю за състоянието; той извърши операциите на близнаците.

Сърдечно-съдовият хирург каза, че докато синдромът на Марфан е предимно генетичен, той може да се появи и произволно. Това е дефект на гена, който създава съединителната тъкан в човешкото тяло, каза той.

„Тъй като това е широк дефект в тези съединителни тъкани, той може да засегне много различни части на тялото", каза той. „Така че това може да е навсякъде от очите до гръбначния стълб и … сърцето.“

„Най-опасният симптом, който може да развиете със синдрома на Марфан, е разширяване на аортата, по-специално в корена,“ добави той.

Ван Бокстел каза, че коренът на аортата при синдрома на Марфан може да се разшири или разшири, което може да причини "незабавно фатално" разкъсване или разкъсване.

Ван Бокстел държи " модел с тръбна форма на присадка, използван по време на операция на щадящ корен на клапа, при която хирургът „заменя корена на аортата и след това ръчно зашива листче по листче вътре в тази присадка“. (Angelica Stabile/Fox News Digital)

"Или може да причини нещо, наречено аортна дисекация, което също е потенциално много фатално, и се превръща в спешна хирургическа намеса", каза той. „Така за съжаление умират много хора, които имат синдром на Марфан.“

Много от тези хора дори не знаят, че имат синдрома, отбеляза Ван Бокстел.

Клапа - щадяща коренова процедура, извършена преди дисекация на разширена аорта, може да бъде животоспасяваща операция.

Според Ван Бокстел синдромът на Марфан може да бъде труден за забелязване, тъй като често се характеризира с често срещани симптоми като болка в гърдите, лошо зрение — или да сте висок и да имате дълги крайници.

„Когато имате аневризма [от] разширена аорта, това обикновено е асимптоматично, което означава, че не чувствате абсолютно нищо“, той казах. „Чувствате се напълно добре … Болестта на аневризмата е тиха, протича безсимптомно — което може да бъде наистина опасно.“

Отляво надясно Хулио Делсид, майката на близнаците, Бетулия Миранда и Пабло Делсид си правят селфи. (Пабло и Хулио Делсид)

Пабло Делсид от своя страна каза, че „не можете да почувствате много, когато израствате в това състояние“.

Той добави: „Какво не знаехме, че телата ни се променят... очевидно с височината, зрението, дължината на ръцете, стъпалата, краката, дори с гърдите ни."

Операция на същия ден

Майката на близнаците, Бетулия Миранда, имаше спешна процедура на 8 октомври 2023 г., след като получи аортна дисекация, която момчетата описаха като „мъчителна“ за нея.

След операцията на майка им беше успешен, близнаците решиха да потърсят превантивна операция, извършена от д-р Ван Бокстел – но единствената им молба беше да го направят заедно.

„Разбира се, те си казват: „Можем ли да отидем в по същото време?'", каза докторът със смях.

Ван Бокстел, самият баща на близнаци, каза, че двойната операция е като "нищо, което някога съм правил. "

Той каза: „Правил съм тази процедура стотици пъти. Но да я направя един след друг на братя близнаци – това беше преживяване, това е сигурно.“

Беше решено Пабло Делсид да отиде първи, тъй като той е роден пет минути преди брат си, следван от Хулио Делсид няколко часа по-късно.

Хулио Делсид, вляво, и Пабло Делсид претърпяха сърдечна операция на януари. 5, 2024. (Пабло и Хулио Делсид)

„Ние винаги правим всичко заедно“, каза Пабло Делсид. „Живеем заедно, преминаваме през всичко заедно… Не мислехме, че можем да направим операцията заедно, но всичко [бе] успешно.“

Близнаците се съгласиха, че се чувстват „по-безопасни“, знаейки, че са преминавайки през процедурата заедно.

„Чувствате, че няма да загубите този човек“, каза Хулио Делсид. „Те се придържат към вас, рамо до рамо.“

"Болестта на аневризмата е тиха, тя е безсимптомна - което може да бъде наистина опасно.“

Пабло Делсид добави: „Сякаш инстинктивно ти казва: „Добре, ако аз успея, и той ще успее“.“

В деня на операцията, 5 януари 2024 г., Ван Бокстел и неговият екип разграничиха близнаците един от друг с помощта на цветно кодирани гривни на глезена.

Хирургът подчерта рядкостта на двойна сърдечна операция на близнаци, особено при такива млад на 21 години. „Това е като най-доброто изследване на близнаци“, каза той.

Хулио Делсид се пошегува, че той и брат му „никога не се разделят“. (Пабло и Хулио Делсид)

Решено е, че Пабло Делсид ще отиде първо на операция, тъй като е роден пет минути преди брат си. (Пабло и Хулио Делсид)

Ван Бокстел каза, че е било „страшно“, когато е разбрал, че сърцата на братята също са идентични.

"Знаех, че може да са различни отвътре, но се оказа, че са абсолютно еднакви", каза той.

Хулио Делсид каза, че е "шокиран", че хирург като Ван Бокстел можеше да поеме и двете операции една до друга.

„Той направи най-доброто, на което беше способен“, каза той. „Той успешно спаси нашите аортни клапи, заменяйки аневризмата... Бяхме много благодарни.“

Повече за Марфан 

Синдромът на Марфан засяга около един на 5000 души, според Ван Бокстел и засяга еднакво мъжете и жените.

„Около 75% от тези случаи са генетични“, каза той. „Но около 25% от случаите на Marfan всъщност не са наследени. Те не са от родител. Те са спонтанна мутация.“

Заедно с разширения аортен корен ( разширена аорта) или тясна дисекация (разкъсване на артерия), пациентите също са изложени на риск от спукана клапа, което може да доведе до симптоми на сърдечна недостатъчност като задух, болка в гърдите, замаяност и неспособност за извършване на нормална дейност при усилие, Van Boxtel казах.

Тъй като синдромът на Марфан често е трудно да се забележи на повърхността, близнаците Делсид подчертаха колко е важно да се изследват, особено за тези в латиноамериканските и испаноговорящите общности.

Хулио Делсид каза, че тези, които са изложени на риск от синдром на Марфан, трябва „да отделят време, за да се прегледат.“ (Пабло и Хулио Делсид)

„Доста е смъртоносно“, каза Пабло Делсид. „Почти загубихме майка си и това беше травматично преживяване.“

Хората със симптоми или с фамилна анамнеза за синдром на Марфан трябва да се обучат как най-добре да предотвратят аневризма и да се свържат с кардиологичен екип, Хулио Делсид повтори.

„Просто е много важно да отделят време и възможност да получат най-доброто лечение, което биха могли да получат, защото ако чакат, последствията ще настъпят по-късно ”, каза той.

„Не се страхувайте от нищо. Просто отделете време, за да се прегледате и да получите помощта, от която се нуждаете, за да живеете по-добър живот.”

Поглед напред с нова надежда

Със стреса от сърдечната операция зад гърба си, близнаците казаха, че очакват с нетърпение да излязат навън, да спортуват и да се упражняват повече, отколкото са можели преди.

" И двете им клапи бяха спасени“, каза Ван Бокстел. „В края на краищата те не протекоха. Всички неща, които търсим при един много успешен ремонт, те имаха и те ще продължат да живеят нормален, здравословен живот.“

"Това е много сериозен проблем ... но има налична превенция и ако я вземете в правилния момент, тя може да бъде много успешна."

Той каза, че се надява, че "тези клапи ще издържат наистина, наистина дълго време, ако не и до края на живота им. Сега са много по-добре, отколкото са се разхождали с аневризми."

Ван Бокстел благодари на екипа си за справянето със сложните операции в същия ден на млади мъже с „целия живот пред тях“.

Д-р. Бенджамин Ван Бокстел е сърдечно-съдов хирург и хирургичен директор на Атлантическия аортен център в Медицински център Мористаун. (Атлантическа здравна система)

Фондация Марфан разполага с различни ресурси за пациенти на всички етапи на заболяването, лекарят отбелязано.

„Не мога да подчертая колко е важно пациентите с аневризми да бъдат прегледани от хирург или екип, който се чувства удобно да извърши това“, каза той.

„Това е много, много сериозен проблем … но има налична превенция и ако я вземете в правилния момент, тя може да бъде много успешна.“

Анджелика Стайбъл е лайфстайл писател за Fox News Digital.

Източник: foxnews.com

Последвайте ни в